Bente (30) straciła dziesięć lat życia z powodu ME: „Spoczywaj w pokoju, moja dwudziestko”

„Chcę żyć, a nie tylko istnieć”. Tymi słowami o wielonarządowej chorobie ME, Bente z Holandii Północnej zrobiła furorę dziewięć lat temu, pisząc felieton dla czytelników w ówczesnym wydaniu papierowym gazety „Metro” . Rok 2016 zmienił się w rok 2025, a Bente niedawno skończyła 30 lat. Ta często optymistycznie nastawiona kobieta wciąż żyje, pomimo kilku szczególnie trudnych lat. Ale tak naprawdę powinniśmy nadal nazywać to „istnieniem”, a nie życiem.

Dlatego dzisiaj, gdy świat upamiętnia najpoważniejszą postać ME, piszemy kolejny felieton Bente. Ponownie: minęło dziewięć lat od pierwszego . Według Stowarzyszenia ME/CFS, ME to poważna, przewlekła, wielonarządowa choroba. Skrót ten oznacza encefalopatię bólową mózgu (Myalgic Encephalomyelitis). Dla Bente oznacza to walkę dniami i nocami przez lata. Ledwo toleruje światło, dźwięk, zapachy i jedzenie. Jest zbyt chora, by spotykać się z przyjaciółmi lub rodziną, prowadzić rozmowy, a często nawet szybko sprawdzić telefon.

ME ma różne stopnie nasilenia, od łagodnego do bardzo ciężkiego. Dziś, w Dniu Ciężkiego ME, świat wspomina tych, którzy są najciężej dotknięci. Bente należy do tej kategorii od dziesięciu lat. Pacjenci z bardzo ciężkim ME często całkowicie znikają ze społeczeństwa, z życia. Są przykuci do łóżka i zmuszeni do spędzania dni w całkowicie zaciemnionych i cichych pokojach. Bente przez większość czasu ledwo jest w stanie nawiązać jakikolwiek kontakt. „Właśnie dlatego tak ważne jest, aby ich rzeczywistość stała się widoczna” – pisze, z pomocą matki lub bez. „Dla rozpoznania i świadomości. A ostatecznie – miejmy nadzieję – dla lepszej opieki i perspektyw na przyszłość”.

W zeszłym miesiącu Bente skończyła 30 lat. W poniższej kolumnie dla czytelników opowiada, jak to jest stracić całe dwudzieste lata z powodu tej definiującej wszystko choroby.

12 lipca skończyłem 30 lat, według kalendarza. To oznacza, że dziesięć lat temu poważnie zachorowałem i zniknąłem ze świata. Straciłem jedną trzecią mojego życia. Prawie 4000 dni z dala od niemal wszystkiego, co tak bardzo kocham. Ponad 87 000 godzin przetrwania i zmarnowanego, cennego czasu. Całe moje dwudzieste urodziny minęły. W mojej głowie nie jestem ani dnia starszy od dnia, w którym moje życie się skończyło.

Czas to dziwna rzecz, kiedy twoje życie staje w miejscu przeze MNIE. Kiedy prawie nie tworzysz nowych wspomnień. Jesteś w jakiejś dziwnej kapsule czasu, zamknięty i ukryty w najnędzniejszych warunkach, podczas gdy świat na zewnątrz toczy się normalnie. Świat, który w międzyczasie się zmienił. Nie poznałbym już własnego miasta. Zgubiłbym się w miejscach, do których kiedyś chodziłem codziennie. Ludzie się zmienili. „Przyjaciele” nagle są o dziesięć lat starsi, chociaż czuję się, jakbym ich dopiero co zobaczył. Przeżyli całe życie w ciągu ostatnich kilku lat. Dla większości z nich jestem prawdopodobnie tylko odległym wspomnieniem, podczas gdy dla mnie są ostatnim i najświeższym wspomnieniem życia. W mojej głowie dopiero co dzieliliśmy najszczęśliwsze chwile. Podczas gdy oni mogli o nich dawno zapomnieć.

Dziesięć lat spokoju. Muszę zadowolić się wspomnieniami z przeszłości i opowieściami o doświadczeniach najbliższych mi osób. Kontrast między tym, jak chciałbym żyć, a tym, jak jestem zmuszony żyć, żeby przetrwać, nie mógłby być większy.

Ludzie często z nadzieją mówią: „Za dziesięć lat świat medycyny będzie o wiele bardziej zaawansowany”. To rzeczywiście powinno być prawdą, ale mogę powiedzieć jedno: w moim przypadku, co zawstydzające, niewiele się zmieniło w ciągu ostatnich dziesięciu lat. Ani w opcjach leczenia, ani w rozpoznaniu, ani w leczeniu. Moje największe traumy medyczne wydarzyły się w ciągu ostatnich dwóch lat.

Dopiero niedawno wydaje się, że nastąpił jakiś ruch. W końcu na całym świecie prowadzone są poważne badania naukowe i kliniczne. Odkrywają, że sytuacja jest o wiele poważniejsza (to mało powiedziane), niż początkowo sądzono. Wydaje się, że następuje zmiana w postrzeganiu PAIZ (Post-Acute Infectious Diseases) i tego, jak byliśmy źle traktowani przez dekady. I niestety, dzieje się tak wyłącznie z powodu gwałtownego wzrostu liczby zachorowań na długi COVID-19 — a co za tym idzie, pacjentów z ME. Zanim jednak naprawdę odczujemy korzyści, minie prawdopodobnie co najmniej kolejne dziesięć lat (choć mam szczerą nadzieję, że w międzyczasie pojawią się rozwiązania, które sprawią, że będzie to o wiele bardziej znośne). Dla wielu będzie już za późno.

W wieku 20 lat powiedziałem rodzicom, że daję sobie i światu medycznemu pięć lat życia na nowo. Kiedy skończyłem 25 lat, przesunąłem tę granicę do trzydziestki. Nie było innej opcji. A teraz mam 30 lat. Jestem bardziej chory niż kiedykolwiek. Przez długi czas wierzyłem, że mój organizm powoli dochodzi do siebie po ME. Musiało tak być. Krok po kroku, ku wyzdrowieniu.

Ale w ostatnich latach czuję, że zaczynam płacić cenę za te wszystkie lata nieustannej walki. Jakby moje ciało, każda komórka i każdy organ, zdawało się uginać pod naporem. Granica jest nieustannie przesuwana. W czasie, w cierpieniu. Gdzie ona będzie? Wiem, że psychicznie, przynajmniej, jestem daleko od niej. Fizycznie, przekroczyłam ją już niezliczoną ilość razy.

Bycie tak ciężko chorym przez tak długi czas to niekończąca się żałoba. Życiowa strata. Każdego dnia muszę żegnać się z marzeniami, celami, cząstkami siebie. Ciągle się zmieniają, aż w końcu niewiele zostaje, czego mogłabym się trzymać. Nawet moje najgłębsze marzenie – zostać matką – balansuje na krawędzi niemożności z mojego powodu. To jak złamane serce, które nie zna końca. Serce, które pęka raz po raz z powodu wszystkiego, czego tak rozpaczliwie pragnę, ale jest to po prostu nieosiągalne.

Nie potrafię wyrazić słowami, jak bardzo boli mnie myśl, że wszystko mogło potoczyć się tak inaczej. Że nie musiałabym tak wiele stracić. Gdyby choroba nie była tak fundamentalnie stygmatyzowana i systematycznie negowana, gdyby świat nie patrzył w inną stronę. Tyle istnień ludzkich niepotrzebnie zniszczonych z tego powodu. To niepojęte.

Moje 30. urodziny powinny być świętem, osiągnięciem kamieni milowych, zrealizowaniem planów. Serpentyny, tort, balony, taniec. Muzyka, pyszne jedzenie i serdeczne uściski od ludzi, którzy wywołują uśmiech na mojej twarzy. To właśnie sprawia, że jestem taka szczęśliwa. Bycie razem. Celebrowanie życia. Bo jest tyle powodów do świętowania. Kiedy to możliwe...

Zamiast tego jest cicho. Ciemno. Walczę o życie. Poprzeczka jest niżej niż kiedykolwiek. Cieszę się, jeśli uda mi się przetrwać dzień. Nie ma miejsca na nic innego niż przetrwanie. Chciałabym się obudzić i z ulgą uświadomić sobie, że to wszystko było tylko jednym wielkim, o wiele za długim koszmarem. Ale niestety, tak nie jest. Zawarłam pakt ze sobą, że będę oddychać tak długo, jak to możliwe. Bo każdy oddech to krok bliżej uzdrowienia. Każdego dnia, krok bliżej oświecenia. Mam całe życie przed śmiercią. Mam niezliczone rzeczy do zrobienia, ludzi do zobaczenia, wspomnienia do stworzenia!

I o dziwo, wciąż wierzę, że to dla mnie. Bo po tym całym gównianym cyrku, chyba czeka na mnie coś naprawdę magicznego? Chociaż byłbym niesamowicie szczęśliwy, mając choćby ułamek tego…

Więcej felietonów Bente można przeczytać na jej Instagramie @bentealinda lub na jej stronie na Facebooku www.facebook.com/MagicEveryday .

Parkinson dla początkujących: „To straszne, gdy ktoś łapie mnie za ramię, żebym zszedł z chodnika”

Chermaine (39) prowadzi przełomowe badania nad własną chorobą: „Piszę doktorat na temat choroby, która mogłaby mnie zabić”